Aspectos destacados de la declaración:

  • Esta declaración enfatiza que las políticas para el intercambio de datos de pacientes deben interpretarse y aplicarse respetuosamente hacia los pacientes y los participantes de la investigación, deben tener un impacto equitativo tanto en términos de riesgos como de beneficios potenciales, y ser beneficiosas para comunidades amplias y demográficamente diversas en los Estados Unidos. 
  • La declaración describe seis nuevos principios centrados en fomentar la generalización de los avances de la investigación, una buena administración en todo el espectro traslacional, la transparencia, la educación y la participación de los pacientes, y la protección del acceso y la privacidad. 

Prohibida su divulgación hasta las 4:00 a. m. CT/5:00 a. m. ET, del miércoles, 30 de agosto de 2023

DALLAS, 30 de agosto de 2023 — En un mundo en constante evolución de macrodatos, análisis más potentes y el uso de inteligencia artificial impulsada en parte por datos de consumidores, investigaciones y pacientes, la American Heart Association, una fuerza global cuyo objetivo es lograr vidas más largas y saludables, libres de enfermedades cardíacas y ataques o derrames cerebrales, ha publicado una nueva guía de políticas para la recopilación, el almacenamiento, el uso ético y el intercambio de datos de pacientes.

Si bien los consumidores y pacientes pueden conocer las estrategias y prácticas de recopilación de información de salud de las empresas de redes sociales, muchos desconocen que la recopilación y el intercambio de datos de salud pueden ser sumamente valiosos para avanzar en la investigación de salud, lo que conduce a nuevos descubrimientos y permite tomar decisiones de salud más informadas. La nueva declaración de política de la American Heart Association, “Principios para la recopilación, el intercambio y el uso de información de salud”, se publicó hoy en la revista profesional insignia de la Asociación, revisada por pares, Circulation.

Estos avances conllevan preocupaciones sobre la privacidad en relación con el manejo de información de salud sensible, la forma de garantizar que la investigación también esté diseñada o sea generalizable a comunidades históricamente excluidas y subrepresentadas, y la red de leyes complejas que intentan gobernar este ámbito.

“Estos nuevos principios relacionados con la recopilación, el intercambio y el uso de información de salud informarán el trabajo de políticas públicas de la Asociación y su compromiso con la investigación que salva vidas, y subrayarán la necesidad de transparencia, privacidad, educación y un compromiso con la equidad en salud en todo el espectro de intercambio de datos”, expresó Kayte Spector-Bagdady, J.D., M.Be., Directora Adjunta del Centro de Bioética y Ciencias Sociales en Medicina en la University of Michigan Medical School.

Tal como se describe en la declaración, los siguientes principios rectores ayudarán a proteger la privacidad de los pacientes y aportarán la claridad y la regulación tan necesarias a un vasto sector de una industria en crecimiento.

  • Quienes financian la investigación médica y científica deben priorizar y apoyar la investigación generalizable o diseñada para comunidades históricamente subrepresentadas.
  • Las entidades que recopilan información de salud y los investigadores que la utilizan deben cumplir con altos estándares de comportamiento, incluido el respeto a las personas de quienes se derivan los datos y a los administradores responsables de este valioso recurso común.
  • Las entidades que recopilan información de salud y los investigadores que la utilizan deben ser transparentes sobre los usos futuros potenciales y reales con los pacientes y otros que aportan datos.
  • Se fomenta la concienciación, la educación y la participación de los pacientes en investigaciones de bajo riesgo para permitir importantes descubrimientos futuros.
  • Los investigadores médicos y científicos, las instituciones de investigación y los editores deben comprometerse a hacer ampliamente accesible la información de salud derivada de los resultados de las investigaciones y las innovaciones, junto con el acceso a datos de respaldo de calidad suficiente para validar y replicar los resultados de las investigaciones y a la documentación de datos que permita la reutilización y la interoperabilidad de los datos.
  • La ley federal debe proporcionar una base consistente de protección y cumplimiento para las personas cuya información de salud se recopila y utiliza.

Recursos adicionales:

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Acerca de la American Heart Association

La American Heart Association es una fuerza incansable cuyo objetivo es prolongar la vida y la salud de todos. Estamos dedicados a garantizar la equidad en la salud en todas las comunidades. A través de la colaboración con numerosas organizaciones y el impulso de millones de voluntarios, financiamos investigaciones innovadoras, defendemos la salud pública y compartimos recursos para salvar vidas. La organización con sede en Dallas ha sido una fuente de información sobre salud líder durante casi un siglo. Comuníquese con nosotros a través de heart.org, Facebook, X o llamándonos al 1-800-AHA-USA1. 

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