Prohibida su divulgación hasta las4:00 a. m., hora del centro / 5:00 a. m., hora del este, del jueves, 12 de septiembre de 2024

DALLAS, 12 de septiembre de 2024 - Según una nueva declaración científica de la American Heart Association (la Asociación Americana del Corazón), un equipo sanitario coordinado y multidisciplinar que atienda las necesidades físicas, psicológicas y de desarrollo específicas de los niños con trisomía 21, o síndrome de Down, y cardiopatías congénitas puede ayudar a los niños con dichas afecciones a tener una vida más larga y productiva.

La declaración científica, “Trisomía 21 y cardiopatía congénita: impacto en la salud y los resultados funcionales desde el nacimiento hasta la adolescencia,“ publicado hoy en el Journal of the American Heart Association, una revista de acceso abierto revisada por expertos de la Asociación.

Entre los aspectos más destacados de la declaración cabe citar:

  • La trisomía 21, también conocida como síndrome de Down, es una afección genética que se produce cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. Según la declaración científica de 2018 de la American Heart Association sobre la base genética de las cardiopatías congénitas, el síndrome de Down es la anomalía cromosómica más común: cada año nacen aproximadamente 5,300 bebés con síndrome de Down en los Estados Unidos. Alrededor de entre el 35% y el 50% de los niños con síndrome de Down también padecen cardiopatías congénitas.
  • Alrededor del 70% de las cardiopatías congénitas en niños con síndrome de Down se manifiestan como un tipo de defecto del tabique auricular o defecto del tabique ventricular del corazón, lo que a menudo se conoce como “un agujero en el corazón”.
  • La hipertensión pulmonar y la cardiopatía ventricular única son dos afecciones cardiovasculares conocidas que pueden reducir la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down.
  • Las patologías que afectan a otros sistemas corporales, como los sistemas respiratorio, endocrino, gastrointestinal, hematológico, neurológico y sensorial, pueden interactuar con los problemas de salud cardiovasculares y provocar efectos adversos en los niños con cardiopatías congénitas y síndrome de Down.
  • También suelen padecer problemas respiratorios de por vida e hipotiroidismo (tiroides poco activa; el tiroides produce hormonas importantes que ayudan a regular muchas funciones del organismo). Las investigaciones actualmente en curso sobre la supervivencia de los niños con cardiopatías congénitas indican que cabe esperar que más del 97% de los niños con cardiopatías congénitas lleguen a la edad adulta, lo que pone de relieve la necesidad de una atención multidisciplinar a lo largo de toda su existencia. 
  • Los problemas funcionales y de desarrollo neurológico pueden afectar a la calidad de vida de los niños con síndrome de Down y cardiopatías congénitas. En torno al 75% de los niños con estas afecciones experimentan problemas de alimentación y deglución en la infancia, incrementándose el riesgo de desnutrición y retraso del crecimiento, factores que afectarían al desarrollo físico y neurológico. Además, suelen padecer problemas respiratorios de por vida e hipotiroidismo (tiroides poco activo; el tiroides produce hormonas importantes que ayudan a regular muchas funciones del organismo).
  • Las deficiencias visuales y auditivas (trastornos del procesamiento sensorial) también son frecuentes entre los niños con síndrome de Down, e influyen en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, así como en las capacidades cognitivas y de comportamiento social.
  • Las afecciones psicológicas, como el trastorno del espectro autista, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, la ansiedad y la depresión, también son frecuentes en los niños con síndrome de Down, así como en los niños con cardiopatías congénitas.
  • Los condicionantes sociales de la salud pueden incidir en los resultados de los niños con síndrome de Down y cardiopatías congénitas, porque a menudo las limitaciones intelectuales y las afecciones crónicas contribuyen a la discriminación, los prejuicios, la desigualdad, la educación y la situación socioeconómica.
  • Las terapias física, ocupacional, del habla y conductual forman parte integrante de los programas de atención médica para niños con síndrome de Down y cardiopatías congénitas. Una intervención temprana en el habla favorece la comunicación y la autonomía, mientras que la fisioterapia y la terapia ocupacional se centran en reforzar la motricidad gruesa y fina, aumentar la independencia en las actividades de la vida diaria y fomentar las habilidades sociales y la integración sensorial.
  • Se aconseja un “hogar médico” integral con atención primaria y especializada que cuente con un equipo multidisciplinar de profesionales con el fin de favorecer la continuidad asistencial, la atención centrada en la familia y la defensa de los derechos. Una coordinación asistencial eficaz mejora el acceso a la atención médica y reduce los retrasos en la asistencia, las hospitalizaciones y los costes sanitarios. Asimismo, puede dar lugar a una mayor satisfacción asistencial y a mejoras en los resultados generales en el ámbito de la salud.
  • Con el apoyo y los recursos adecuados del equipo asistencial multidisciplinar, la comunidad, la escuela y la familia, los niños con síndrome de Down y cardiopatías congénitas tienen la oportunidad de llevar una vida plena y productiva en la que puedan ser independientes. La transición a la edad adulta debe incluir la evaluación de sus necesidades, aptitudes y capacidad de toma de decisiones.
  • Para mejorar los resultados funcionales y la calidad de vida de los niños con síndrome de Down y cardiopatías congénitas, es preciso acometer futuras investigaciones centradas en reducir la carga de estas afecciones.

La declaración se redactó en nombre del Consejo de Enfermería Cardiovascular Pediátrica del Consejo de Enfermería Cardiovascular y de Accidentes Cerebrovasculares de la American Heart Association, el Consejo de Cardiología Clínica, el Consejo de Medicina Genómica y de Precisión y el Consejo de Radiología e Intervencionismo Cardiovascular. Las declaraciones científicas de la American Heart Association promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los derrames cerebrales y ayudan a facilitar la toma de decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan más investigación. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento.

Los autores del grupo de redacción de declaraciones y sus divulgaciones se enumeran en el artículo.

La Asociación recibe principalmente financiamiento de particulares. Algunas fundaciones y empresas (incluidas compañías farmacéuticas y fabricantes de dispositivos, entre otras) también realizan donaciones y financian eventos o programas específicos de la Asociación. La Asociación tiene políticas estrictas para evitar que estas relaciones influyan en el contenido científico. Los ingresos de las compañías farmacéuticas y de biotecnología, los fabricantes de dispositivos y los proveedores de seguros de salud y la información financiera general de la Asociación están disponibles aquí.

Recursos adicionales:

###

Acerca de la American Heart Association

La American Heart Association es una fuerza implacable que trabaja para lograr un mundo con vidas más largas y saludables. Nos dedicamos a garantizar la igualdad en materia de salud en todas las comunidades. A través de la colaboración con numerosas organizaciones y el impulso de millones de voluntarios, financiamos investigaciones innovadoras, defendemos la salud pública y compartimos recursos para salvar vidas. La organización con sede en Dallas ha sido una fuente de información sobre salud líder durante un siglo. Durante 2024, el año de nuestro centenario, celebraremos 100 años de historia y logros relevantes. Mientras nos preparamos para el segundo siglo de descubrimiento e impacto, nuestra visión es promover la salud y la esperanza para todos, en todo el mundo. Comuníquese con nosotros a través de heart.org, Facebook, X o llamándonos al 1-800-AHA-USA1.

Para consultas de medios de comunicación: 214-706-1173

Amanda Ebert: Amanda.Ebert@heart.org  

Para consultas públicas: 1-800-AHA-USA1 (242-8721)

heart.org y stroke.org